Monsieur le Directeur Général,
J’ai sollicité, il y a maintenant un mois, auprès de votre cabinet un rendez-vous afin de permettre à plusieurs associations de parents d’enfants atteints de cancer et de soutiens qui se sont massivement rangés à leur côté, de vous exposer la situation particulière de l'UNITE d’Oncologie Pédiatrique de Garches dirigée par le docteur Delépine et plus généralement l’offre de soins réservée aux petits malades atteints de cancer dans notre Pays.
Si le fond de la question n’était pas aussi grave, j’aurais rangé la réponse qui vient de m’être donnée en votre nom au rang du bêtisier de la direction générale de l’AP-HP pour l’année 2013.
Mais la question est sérieuse car il en va des chances de survie d’enfants atteints de cancer et des souffrances qu’endurent des parents inconsolables. De surcroit la question touche de façon plus générale à l’éthique et la déontologie des soins en oncologie pédiatrique.
Des médecins attachés à leur droits et devoirs, n’acceptent pas de ne pouvoir, en leur âme et conscience, dans l’esprit du serment d’Hippocrate qu’ils ont prêté, décider librement de l’offre de soins qu’ils jugent la meilleure pour leurs patients afin de les assurer d’une chance de survie la plus élevée et d’une souffrance la plus réduite durant les traitements qui leur sont prodigués.
En conséquence de quoi je me suis résolu à vous faire part de mon incompréhension, de mes objections et de vous tenir réponse publiquement.
Sur la forme tout d’abord.
Au regard de l’importance du dossier évoqué, je m’étonne, Monsieur le Directeur Général que vous n’ayez pas jugé nécessaire de donner suite à ma sollicitation autrement qu’au moyen d’un courriel de cinq lignes contenant :1 faute d’orthographe, 1 faute de frappe, 1 faute de grammaire et une absence remarquée de respect aux règles de bienséance qui prévoient une formule minimale de politesse à la fin de toute communication ici remplacée par vos initiales en minuscules.
Je suis perplexe, je doute et je m’interroge. Etes-vous bien l’auteur de cet abominable billet qui ne sert ni votre image et ni celle du sérieux de l’administration de l’AP-HP?
Sur le fond maintenant.
D’abord concernant l’entretien avec votre secrétariat, j’ai le regret de vous confirmer que l’amabilité et le professionnalisme ne font pas partie des qualités premières que Madame Cécilia Jean m’a données à relever durant le bref échange auquel j’ai dû rapidement mettre fin tant il était évident qu’elle ne souhaitait pas au minimum accorder une écoute attentive à mes questions.
Ensuite, j’observe que dans ce courriel nulle part vous n’apportez d’élément de réponse à ce qui reste toujours l’objet de ma demande initiale et qui était la raison de ma relance auprès de Madame Cécilia Jean, à savoir un rendez-vous que, visiblement même en qualité de nouveau responsable de l’AP-H, vous persistez à ne pas vouloir accorder.
Il suffit d’ailleurs pour s’en convaincre de relire votre réaction à propos du traitement bureaucratique et déshumanisé des cancers pédiatriques : « les réponses que s’efforcent d’apporter l’assistance publique ne sont pas dictés par la bureaucratie, mais par une approche qui s’appuie sur l’avis de la communauté médicale » écrivez-vous.
Pour la haute administration de l'AP-HP, que vous représentez, seul compterait donc l’avis d’une communauté médicale dont les choix relatifs à l’offre de soins en oncologie pédiatrique sont précisément contestés par des parents à qui l’on demande de se plier et de se taire, dont on ne prend pas en compte l’avis alors même qu’ils souhaitent se faire entendre.
De quelle communauté médicale parlez-vous ? De celle qui a élaboré le Plan Cancer et qui explique que 2000 cancers pédiatriques «ce n’est pas rentable pour financer une recherche », de celle qui dès lors impose aux pédiatres l’application de protocoles de soins «standards» et/ou met les enfants-patients en essais thérapeutiques obligatoires ?
Souffrez monsieur le Directeur Général de l’AP-HP que des parents et des médecins s’indignent d’une telle approche « bureaucratique et déshumanisée de l’offre de soins en oncologie pédiatrique » et qu’ils souhaitent vous en expliquer les raisons au moment où vous prenez vos fonctions à la tête de l’AP-HP.
Quoi qu’il en soit et faute d’éléments nouveaux de votre part je demande aux associations, qui m’ont chargé de vous solliciter, de prendre acte de la réponse dilatoire et inadaptée que vous avez cru bon me signifier.
Ne soyez pas étonné Monsieur le Directeur Général, tant que leurs demandes ne seront pas prises en considération ces associations ne cesseront de s’indigner haut et fort. Elles useront de plus de toutes les voies légales disponibles pour faire avancer la cause qu’elles entendent défendre auprès des instances politiques mais également juridiques tant au niveau français qu’européen.
Vous pouvez compter sur leur détermination et sur celle de tous ceux qui aujourd’hui dans notre Pays les soutiennent et les accompagnent.
Agréez Monsieur le Directeur Général l’expression exaspérée de ma plus totale incompréhension.
Bernard FRAU
Porte- Parole AMETIST
06 63 24 00 66 / 02 32 61 02 38
Copie :
Premier Ministre Jean-Marc Ayrault
Ministère de la Santé Marisol Touraine
ARS Ile-de-France Claude EVIN
Conseil de l’Ordre des Médecins
Union Française pour une Médecine Libre