Cancer des enfants : quand l'ordinateur remplace le médecin
Où en est le devenir de l'unité d'oncologie pédiatrique de Garches ? Cela dépendra de vous tous !
Nous attirions il y a quelques mois l'attention sur l'avenir de l'unité du traitement du cancer de l'enfant de l'hôpital Raymond Poincaré de Garches. Depuis statu quo : on nous tue par harcèlement et asphyxie, sans bruit, sans décision officielle. Une sorte d'euthanasie de l'unité à l'hypnovel à doses filées. Cette unité traite les enfants atteints de cancer d'abord par les traitements éprouvés, connus et publiés, leur donnant selon le serment d'Hippocrate les meilleures chances de guérison en fonction des données actuelles de la science.
Pourtant, le plan cancer a introduit un nouveau paradigme dans le traitement de cette maladie en imposant une médecine orientée sur le collectif plus que sur l'individu. Ainsi à travers les recommandations de l'Institut National du Cancer, le Plan cancer impose d'entrer le maximum de patients cancéreux possible dans les essais thérapeutiques ou, en leur absence, dans les traitements standardisés, les mêmes pour tous.
L'ordinateur remplace le médecin
L'ordinateur peut alors remplacer le clinicien qui n'aura qu'à injecter les résultats de la machine en fonction des données enregistrées : localisation de la tumeur, type histologique, extension dans les ganglions, auxquels s'ajoutent quelques caractéristiques du patient – poids, taille et maladies associées. Puis un clic et le "protocole" pour ce malade sort de la machine miracle. Il sera proposé à la réunion de concertation multidisciplinaire, accepté à main levée.
Plus besoin de diplôme de spécialité ni même de médecine, puisque c'est la bureaucratie qui décide. Que d'économies en vue ! Même plus besoin de payer des médecins mercenaires ni même de chercher des docteurs à l'étranger pour remplir nos hôpitaux !
La mise en place des plans cancer avait conduit à des circulaires organisant la cancérologie pédiatrique (2004) puis adulte (2005), aux décrets de 2007 puis à la loi HPST en 2009. L'application au quotidien de ces mesures liberticides a été progressive et est devenue réellement obligatoire fin 2011. Les services non autorisés par les agences régionales de santé (ARS) ont dû interrompre leurs activités de cancérologie chirurgicale, de radiothérapie et/ou de chimiothérapie.
Le "protocole" viole le code de déontologie
Exemple de catastrophe engendrée : vous recevez une enfant d'une huitaine d'années présentant une tumeur costale à envahissement pulmonaire important approchant le cœur. Ce cancer, opérable aux dires de la première équipe qui l'avait prise en charge, ne l'a pas été pour cause de "protocole". En français non manipulateur, à cause de l'essai thérapeutique dans lequel l'équipe affiliée au réseau a souhaité l'inclure. Elle viole ainsi systématiquement le code de déontologie et les conclusions de la déclaration d'Helsinki sur les droits de l'Homme : ils stipulent que les intérêts de la recherche ne doivent jamais passer avant ceux du patient.
Que croyez-vous qu'il arriva ? Après six mois de chimiothérapie selon l'essai européen sur l'ostéosarcome, la petite fille est déclarée inopérable. "Votre enfant est'résistant' à la chimiothérapie, on le passe en soins palliatifs pour donner un peu de temps... Ensuite, si elle souffre, on l'aidera..."
Vous avez compris : l'euthanasie, au moins passive, rode.
Notre unité en danger
L'enfant n'est jamais "résistant" à la chimiothérapie qu'aux doses prescrites et selon le mode d'administration choisi. Or, les doses standards sont souvent insuffisantes. Lorsqu'on adapte les doses à son âge et à son métabolisme, le malade redevient sensible, particulièrement en matière d'ostéosarcome et de méthotrexate.
Il n'existe plus qu'un endroit légalement autorisé en France à appliquer ces bonnes vieilles méthodes : l'unité d'oncologie pédiatrique de Garches. Vous comprenez pourquoi le monopole en place souhaite sa disparition : plus de thermomètre, plus de démonstration qu'on peut faire autrement. Qui y gagnerait ? Ni les patients, ni la science bafouée et dont les acquis sont mis au panier sans être enseignés.
Une tolérance coupable
Mais l'histoire ne s'arrête pas à l'unité d'oncologie menacée. Chaque jour, on découvre un nouveau saccage. Nous avons montré l'imagerie actuelle à notre équipe de chirurgiens : pour eux, notre petite malade est encore opérable. Bien sûr, ce sera difficile et dangereux mais on devrait pouvoir "passer" et après avoir parlé avec la famille et associé la chimio à des doses efficaces, on pourrait donner sa chance à cette enfant qui n'avait pas demandé à rendre service à la science.
Mais là , le bât blesse. Nous disposons d'un chirurgien orthopédiste, d'un thoracique et d'un cardiaque compétents, très expérimentés et qui ont déjà sauvé ce genre de malades. Mais où l'opérer ? Les plateaux techniques dont ils disposaient il y a quelques années n'ont plus l'autorisation de l'ARS pour opérer les enfants de moins de 18 ans. Ces éminents chirurgiens, souvent célèbres et reconnus dans le monde entier, n'ont plus le droit de sauver ces vies. Le tour est joué : on est bloqué, l'enfant va mourir car on ne guérit pas une tumeur solide sans chirurgie. Cette histoire, désespérante, révoltante, est "ordinaire" : nous en voyons communément.
Jusqu'où ira notre tolérance coupable ? Les médecins commencent à réaliser l'ampleur du désastre, pour certains, à résister. Mais, sans la prise de conscience citoyenne, la bureaucratie sera plus forte. Aidez-nous à garder ouverte notre unité de pédiatrie oncologique mais aussi à contester le pouvoir hégémonique et autoritaire des ARS qui a fermé dans le plus grand silence des établissements qui faisaient la fierté de notre pays ! Arrêtons le massacre. Aidez-nous, aidez vos enfants. Sinon, "ils vous le reprocheront", comme disait le film.
Nicole Delépine
L'ASSOCIATION
30/03/2015 