Le combat pour les enfants de Garches et la liberté de soigner continue !
Ce que nous redoutions depuis la fermeture de cette unité est malheureusement arrivé. Le décès du premier petit patient victime de la fermeture du 7 août.
Il reste 249 patients, si l'on se base sur le nombre de patients qu'a reçu cette unité les années précédentes, mais dans l'immédiat la vie d'une trentaine de petits patients est en jeu à court terme.
Cet enfant, condamné par le service qui a pris le relais de Garches et qui ne lui a d’emblée laissé aucune chance dès la première consultation. Il avait pourtant repris l’école en septembre. Il est décédé quelques semaines seulement après que le Professeur Chevallier, pédiatre, non oncologue, chef de pôle et chef du service de pédiatrie d'A. PARE, l’ait renvoyé chez lui le jour de la fermeture, le 7 aout 2014 en le déclarant « faux malade », et disant de lui qu’il était en hospitalisation dans le seul but d’occuper le service pour éviter la fermeture.
La vie des enfants est en danger, et plusieurs enfants sont encore en très grande détresse alors qu'ils allaient mieux avec les traitements VERITABLEMENT PERSONNALISES et surtout avec les traitements éprouvés utilisés par l'équipe de Garches. La plupart de ces enfants avaient reçu un premier "essai thérapeutique " dans ces grands pôles, sans succès, et y avaient été condamnés une première fois aux soins palliatifs. Alors quand ils y retournent …
A la suite de la fermeture, les patients ont erré de service en service, cherchant désespérément une « continuité de traitement », mais n’ont eu souvent que des chimiothérapies retardées, des examens farfelus à refaire (comme la demande d’un audiogramme avant chaque chimio), des centres admettant pour certains leur incompétence dans ces traitements pourtant éprouvés et pratiqués à l’international par de nombreux pays et depuis de très longues années (c’est un peu comme si on ne savait plus utiliser l’aspirine), et des tumeurs qui pendant ce temps sont reparties de plus belle alors qu’il est essentiel de ne pas les laisser « souffler ». Le temps de doublement d’une tumeur chez un organisme jeune, en pleine croissance est très court (une dizaine de jours dans certains cas), et les patients, service de Garches fermé, sont restés des semaines sans traitement.
Aujourd’hui ils sont en grave danger, il est démontré que la continuité ne peut pas être assurée au sens propre, même s’ils reçoivent des médicaments, et que la garantie que tout ce qui peut être fait, au mieux pour nos enfants ne le sera pas. On leur dit de tourner la page, que c’est telle équipe qui décide maintenant ..
Le chef de pôle a assuré tout au long du bras de fer que les patients bénéficieraient d’une continuité de traitements, que le service de Garches ne publiait pas suffisamment et n’incluait pas assez d’enfants dans les essais, qu’il ne se conformait pas « aux directives » qui ordonnent de privilégier la « recherche » D’après l’administration, cela méritait une fermeture de service.
L'administration, sous la direction de Mme Touraine ministre, de Mr Evin directeur de l’agence régionale de santé et de Mr Hirsch directeur général, a, malgré nos explications, choisi de fermer le service de Garches qui rendait un service digne de ceux de l’Institut Gustave Roussy à ou de l’Institut Curie.
Le service de cancérologie pédiatrique de Curie est composé de 15 lits, celui de l'IGR de 20 lits ,et celui de Garches de 13 lits . Il ne s’agissait pas quelques lits au fond d’un couloir mais bien d’un vrai service conçu et construit par un ministre de la santé précédent pour autoriser le libre choix des familles et l’alternative aux inclusions quasi automatiques dans les essais.
Cette unité était la seule à ne pas faire d'expérimentation sur nos enfants, à les traiter avec des chimiothérapies connues et à leur donner la possibilité d’exercer le libre choix thérapeutique qui clairement a permis à de nombreux patients des rémissions inattendues car ils avaient été envoyés en soins palliatifs par les autres services d’oncologie. Tout cela grâce à l’application de traitements connus, éprouvés, scientifiquement démontrés dans les publications internationales. Certes ce ne sont pas des traitements « innovants », chers voire hors de prix, mais ils soignaient plus de 80 % des patients.
Non seulement nos enfants avaient une chance de survivre, et de survivre en connaissant les effets secondaires à long terme, mais en plus ces traitements ne contribuaient pas à aggraver le déficit de la sécurité sociale, au profit des bénéfices des labos avec l’utilisation de médicaments avec des tarifs non négociés, ou des associations de molécules dont on ne connait pas les effets à long terme.
La justice a rendu ses décisions sur les 2 dossiers traités en septembre : pour le recours vis-à -vis des dossiers, elle a estimé que si le secret médical n’avait pas été respecté, l’hôpital l’avait fait dans le cadre de la continuité de soins. Cette décision nous semble partisane, elle sera contestée. Le conseil d’Etat a quant à lui jugé que notre recours demandant la suspension de la fermeture n’était pas légitime sur l’urgence . Le dossier sur le fond (la fermeture est-elle légale ou pas), sera néanmoins jugé dans le futur …
Alors que nos enfants sont en danger, la justice regarde de loin ce sujet qui pourtant traduit la dérive de la politique de santé vers une politique de recherche.
C'est très grave. Nos enfants sont en grand danger.
Nous avons plus que jamais besoin que vous manifestiez votre soutien à nos enfants.
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Carine Curtet
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L'ASSOCIATION
30/03/2015 