UN POINT SUR LA SITUATION des patients, décrite par les parents
AUDIENCE du conseil d'Etat lundi 29 septembre 2014 Ã 14H
Qu'est-il advenu des enfants de Garches ?
Le service d'oncologie pédiatrique de Garches a été fermé arbitrairement par l'AP-HP sur décision de l'ARS le 7 Août 2014.
Rupture des soins constatée
Le 12 Août au matin, la maman de la petite E. contacte l'Hôpital de Garches, la chimiothérapie de sa fille doit en effet être commencée dans la journée. On lui apprend que le service est fermé : "Mais vous n'avez pas vu les journaux ?" s'exclame étonnée la secrétaire. Cette maman dont la fille est soignée depuis 5 ans dans cette unité doit-elle apprendre sa fermeture anticipée par la presse ? La maman demande quelle est la prise en charge prévue en urgence (puisqu'il s'agit d'un fermeture anticipée de 15 jours avant la date prévue) pour sa fille, doit-elle se rendre à Ambroise paré dans la journée pour débuter le traitement ? La réponse est claire et catégorique : Non. Il faut d'abord prendre un rendez-vous avec un centre de référence. Mais, pourquoi ? Puisqu'il s'agit d'effectuer la chimio prévue par l'équipe de Garches et que l'Hôpital Ambroise paré est selon les autorités aptes à les accueillir (en fait la maman découvrira lors de ses nombreux coups de fil passés ce jour-là que l'Hôpital Ambroise Paré ne peut non seulement pas recevoir sa fille mais on lui confirmera que la chimio de son enfant qui s'effectue habituellement en Hospitalisation complète est impossible à faire là -bas puisqu'il s'agit d'un service de pédiatrie générale accueillant des enfants cancéreux uniquement pour des chimio en hôpital de jour prescrites par un centre de référence !
La réponse reste évasive, mais il faut prendre ce rendez-vous. La maman, décontenancée, choisit finalement d'appeler un des centres recommandés (le seul parmi ceux proposés qu'elle n'avait pas déjà fui). La secrétaire lui annonce alors qu'il faudra patienter jusqu'au 1er septembre pour ce premier contact. Soit 20 jours plus tard. La maman est abasourdie, pour son enfant le temps de doublement tumoral est de 10 jours. Comment patienter 20 jours sans soin ? Est-ce-là la continuité des soins promis par Mme Touraine et ses acolytes de l'AP-HP ? La petite E. ne sera pas seule des enfants de Garches à devoir subir une rupture dans les soins de plusieurs jours.
Les premiers contacts avec les centres de références
Enfin, les dates des premiers rendez-vous dans les centres de références finissent par arriver. Les parents se retrouvent confrontés à des oncologues qui leur imposent tout un tas d'examens inutiles puisque déjà effectués au sein du service de Garches. Certains parents seront obligés de changer de centre de référence pour qu'enfin un oncologue accepte d'appliquer la chimiothérapie de leur enfant dans un délai raisonnable.
La plupart des échanges avec les oncologues sont démoralisants, on condamne sans appel les enfants, tout en constatant par ailleurs leur très bon état général ! Par exemple : La petite K. qui deux ans plus tôt était condamnée aux soins palliatifs par plusieurs oncologues, est aujourd'hui toujours pleine de vie, allant à l'école comme beaucoup d'autres patients de Garches même si son état nécessite encore des traitements de chimiothérapie.
Or, après avoir ausculté K. , et s'être étonné de son excellente condition générale, l'oncologue du nouveau centre de référence affirme froidement aux parents de K. : "Je n'ai jamais vu un enfant survivre après deux récidives de ...." et pourtant la conversation continue en proposant une recherche ALK en vu d'une proposition d'essais cliniques. Les parents choqués réaffirment leur volonté de voir appliquer les protocoles choisis par l'équipe de Garches et finalement l'oncologue cède et accepte pour quelques cures. Mais après ? La maman de la petit K. conclura son témoignage par ces mots : "A l'hôpital de Garches, ma fille s'appelait K. ; pour les autres centres spécialisés, elle est un N. métastatique de stade 4 !" C'est ça aussi la personnalisation des soins.
"Une chimio comme à Garches"
"Ouf, ils ont accepté une chimio comme à Garches !", soufflent certains. Mais ils déchanteront vite. On propose en province le suivi du petit A. , le protocole de chimio de Garches s'effectue en 8 jours d'hospitalisation complète, on lui propose un protocole en jours 5 car "cela vous permettra d'avoir les week-end !" . Mais qu'importe les week-end à cette maman dont l'enfant à échappé pour le moment grâce au travail de l'équipe de Garches à des traitements par chimiothérapie haute dose avec possible greffe de moelle. A Garches, le cancer n'avait ni week-end, ni vacances, ni jours fériés ! C'est cela aussi la réussite de ce service. Au final, une chimio avec , il est vrai les mêmes doses de produits de chimiothérapie mais appliquée de manière totalement différente (pas d'hospitalisation, chimio par voie orale, temps de perfusion des produits réduits au minimum, plus aucun adjuvant comme si leur application n'avait aucun intérêt aucun impact dans la tolérance et l’efficacité des traitements). L'oncologue semble ignorer la cinétique d'application de deux produits associée sur huit jours pour augmenter la destruction des cellules tumorales. Quant au rythme de la chimio qui, à Garches, était faite tous les 8 jours, là encore une inconnue, aucune prescription n'est faite par l'oncologue. Pourtant, de nombreuses publications internationales reconnaissent tout à fait que plus le laps de temps entre les cures et permis par la tolérance du patient est court meilleures sont les chances de guérison. La maman du petit A. conclura : "Le suivi actuel de notre fils nous semble des plus légers !"
Pour d'autres, "la chimio comme à Garches", c’est un copié collé, une simple photocopie de la dernière cure effectuée dans le service de Garches qui sert de base mais avec les adaptations liées aux habitudes locales du nouveau service imposé (diminution des doses presque automatiques et perfusion de courte durée qui modifie la tolérance et l’efficacité ). Or la réussite des traitements de ce service reposait avant tout sur une personnalisation et une adaptation des traitements en fonction de l'état clinique des enfants. Effectuer une photocopie de la dernière cure ne respecte aucunement une prise en charge identique à celle de Garches. Les parents du petit M. l'énonce clairement : "Pour nous, il est évident que photocopier la dernière cure effectuée dans le service de Garches et mise au point par l'équipe du Dr Delépine, n'est pas une continuité de soins. A chaque cure, l'équipe du Dr Delépine évaluait l'état clinique de notre enfant et décidait d'adapter son schéma de traitement. Cette personnalisation de l'application du traitement que l'équipe de notre nouvel hôpital aurait du réaliser en relation avec le Dr Delépine n'a pas été faite. Les modalités d'applications de la cure propre à l'équipe de Garches étaient différentes ... Dans l'urgence de reprendre la cure, nous n'avons pas eu le choix et nous avons du accepter ces copies très approximatives. "
Malgré les demandes répétées de plusieurs parents, aucune concertation ne sera possible entre le Dr Delépine ou l'un des médecins de son équipe et les nouveaux oncologues qui reçoivent les enfants. On répondra même aux parents du petit A. que "les relations (sous-entendues celle avec le Dr Delépine) d'un point de vue juridique ne sont pas évidentes, et il fera ce qui sera autorisé et que la réponse sera surement négative ..." Depuis quand discuter avec un médecin est-il interdit quand il s'agit d'échanger sur le bien fondé d'un traitement vital pour un enfant ? Les parents en resteront sans voix. Le code de déontologie pourtant l’impose !
Pourra-ton faire la chimio à Ambroise paré ?
"La cure comme à Garches" décidée dans les centres de références, il faut désormais choisir l'hôpital où elle sera effectuée. Et là , surprise ! Malgré toutes les belles promesses : aucune cure ne sera réalisée à l'Hôpital Ambroise Paré et cela malgré les demandes insistantes de certains parents . Les parents ont la confirmation que l'Hôpital Ambroise Paré n'est ni adapté ni autorisé à effectuer les chimiothérapies de leurs enfants.
A l'institut Curie, L'oncologue qui reçoit les parents du petit H. le confirme même par écrit en ces termes : "pour ce qui est des aspects pratiques, je vous confirme que les conditions d'administration de ces produits seront au mieux assurés à l'institut Curie qui est un centre validé par l'ARS pour les décisions de traitement et la réalisation de ceux -ci en hospitalisation. Ceci n'est pas le cas des services de pédiatries de Clamart et de Boulogne (Ambroise Paré) qui en tant que centres associés ne réalisent que des traitements ambulatoires et la prise en charge des inter cures"
Et pourtant, dans un courrier adressé à ces mêmes parents, Mme Anne Hildago, maire de Paris mais aussi présidente du conseil de surveillante de l'APHP affirmait : "Comme l'a confirmé le Directeur général de l'AP-HP Martin Hirsch, le service de pédiatrie de l'Hôpital Ambroise-Paré assurera , en accord avec la famille, la continuité des soins pour chaque enfant.(....) Ce service dispose de l'expertise, des moyens médicaux et paramédicaux pour prendre en charge votre enfant.". Elle ajoutait même : " L'équipe médicale pédiatrique de l'Hôpital Ambroise-paré a pour cela toute ma confiance." Aurait-on menti à Mme Anne Hidalgo, sur la réalité de la difficulté à poursuivre les traitements effectués à Garches ailleurs, sur la compétence des équipes? Lui aurait-on présenté le service comme un simple service de proximité (un centre associé) subissant un simple transfert vers une autre unité de proximité ? Aurait-on oublié de lui mentionner que depuis sa création en 2004 par contrat avec le ministère de la santé, le service de Garches était habilité non seulement a effectuer des chimiothérapies en hospitalisation mais aussi à décider des traitements des enfants comme le font les centres de références ?
Et les Inter cures ? A Ambroise Paré ?
La cure enfin administrée, les parents pouvaient enfin rentrer chez eux pour vivre la période d'inter cure ( période où l'enfant en baisse de ses défenses immunitaires est fragile à toute infection). Là encore il y a beaucoup à dire : La maman du petit H. s'exprime ainsi : "les modalités actuelles de prise en charge de l'aplasie sont critiquables : hospitalisation systématique en-dessous de 300 neutrophiles à Garches alors qu'actuellement malgré seulement 10 neutrophiles notre enfant reste à la maison avec un stress permanent des parents qui sont sur le qui vive à tous les instants".
La petite K. qui fut reçue en urgence à l'Hôpital Ambroise Paré pour la prise en charge de son inter cure (comme cela a été recommandé par le centre de référence) a fait l'objet de mauvaises manipulations par du personnel non formé ce qui a conduit à boucher sa chambre implantable -dispositif implanté sur une veine et qui sert à passer les chimios sans abimer les veines-, l'air respiré dans la chambre n'est même pas filtré, le manque de personnel, tous ces éléments on conduit le médecin de garde d'Ambroise Paré à les renvoyer dès le lendemain à l'hôpital T. (leur nouveau centre de référence) pour une prise en charge "plus adaptée" de l'inter cure. Cela est exceptionnel car comme on l'avait expliqué à la maman au départ , le centre de référence assure les chimiothérapies tandis que le centre de proximité assure les inter-cures. La maman constatait alors un peu dépitée : "Autrement dit, au lieu d'un hôpital , ma fille serait désormais suivie dans deux hôpitaux différents", c'est pour un enfant jeune deux fois plus de stress ! La maman espère désormais qu'au vue de l'incompétence du service de pédiatrie générale de l'hôpital Ambroise Paré qu'on lui accordera au moins le droit d'effectuer toute la prise en charge au sein du centre de référence comme c'était le cas à Garches. Mais rien n'est moins sûr, ce serait là un traitement exceptionnel !
Et la suite du suivi personnalisé, M. Hirsch l'avait promis au moins pour "nos enfants" !
La première cure effectuée "comme à Garches" avec vous l'aurez compris de très grosses guillemets, qu'adviendra-t-il du suivi personnalisé dont bénéficiait jusqu'à lors ces enfants et jeunes adultes. Certains ont réussi après moult discussion à obtenir que durant deux ou trois cures le protocole de Garches continue d'être photocopié tout en étant défiguré de fait. Mais après ? C'est très simple, chaque cas sera vu en RCP (réunion de concertation pluridisciplinaire) malgré les nombreuses demandes des parents et les belles promesses du prof chevalier faites devant le médiateur de M. Hirsch et le Directeur de Pôle, aucun parent n'a pour le moment été autorisé à assister à ces réunions. Quant à la présence du médecin choisi par les parents, là encore la promesse s'est envolée avec la fermeture de Garches.
Et si on est pas d'accord avec l'avis de la RCP ?
Donc soyons sérieux, à l'issue de cette RCP, un avis sera donné sur la poursuite du traitement et les protocoles standards à appliquer. Et .... si les parents ne sont pas d'accord avec cet avis .... que ce passera-t-il ? Cela est très simplement expliqué aux parents du petit H. dans un courrier qu'ils ont reçu de la part du directeur de l'établissement auquel ils ont été obligés de confier leur enfant depuis la fermeture de Garches : "Il vous appartient à ce stade en cas de désaccord avec l'équipe soignante de décider de la poursuite de la prise en charge par l'institut C. .". c'est à dire en clair et sans décodeur, qu'en cas de désaccord sur la prise en charge, les parents du petit H. sont priés d'aller voir ailleurs ! C'est d'ailleurs ce qu'ils avaient déjà faits il y a quelques mois lors de la prise en charge initiale de leur enfant dans un autre centre de référence, c'est la raison pour laquelle ils avaient choisi le service d'oncologie pédiatrique de Garches ! Et depuis ils en étaient très satisfaits ! Alors comment faire maintenant ? Tous les centres de références ont le même avis, aucun n'ose contredire l'autre puisqu'ils appliquent tous les mêmes protocoles standards ou les mêmes essais thérapeutiques ! Alors où est le choix du patient ? D'ailleurs comment obtenir un deuxième avis indépendant dans ces conditions ? La seule solution pour les enfants jusqu'à présent c'était le service d'oncologie de Garches.
Nous, parents des enfants de Garches, serons -nous désormais traités comme l'ont été les parents de ce petit anglais qui durant l'été traversa notre beau pays à la recherche d'un meilleur traitement ? La menace du juge pour enfant et de la destitution des droits parentaux pour faire appliquer un traitement que les familles refusent n'est plus très loin, certains d'entre nous l'ont déjà connu. Garches avait alors été notre planche de salut. Comment faire maintenant ?
Les enfants cancéreux n'ont aujourd'hui dans notre pays plus aucun choix thérapeutique. Le seul centre de référence pratiquant depuis plus de 30 ans l'individualisation et la personnalisation des soins pour les enfants cancéreux a été rayée du choix thérapeutique par toutes les instances de notre pays.
Les patients de Garches espèrent désormais que la justice leur rendra leur droit à être soigner comme ils l'ont choisi.
Prochain rendez-vous le lundi 29 septembre 2014, à 14h pour l'audience auprès du conseil d'état.
En guise de post scriptum : Que pourrions nous ajouter encore ? Ah oui, que malgré les demandes d'un bon nombre de patient (adultes ou enfants) de faire parvenir leur dossier médical auprès du médecin de leur choix, la plupart des dossiers n'ont toujours pas été transmis, retardant par la-même la prise en charge des patients. Le dossier du petit H. étant resté introuvable le soir de l'évacuation immédiate, une plainte devait être déposée par les responsables de l'AP-HP. A ce jour cela n'est toujours pas fait. Certains dossiers d'adultes ont d'ores et déjà été transférés sans le consentement des intéressés vers d'autres structures de soins. Quand se décidera-t-on à écouter les patients ?
Les parents
Audience du Conseil d’Etat du 29 septembre 2014 à 14 heures
1 Place du Palais Royal, 75001 Paris
Les patients et les médecins demandent dans cette audience la suspension de la décision de fermeture du service d’oncologie pédiatrique de l’hôpital universitaire Raymond Poincaré de Garches
VENEZ NOMBREUX !!
Contact Presse (audience Conseil d'Etat):
Maitre Rousseau
0663594468
Carine Curtet
0608417112
carine.curtet@gmail.com
L'ASSOCIATION
30/03/2015 